Das Christiane Herzog Centrum Ruhr

Mukoviszidose

In Deutschland leben etwa 8.000 Betroffene mit Mukoviszidose (oder CF = cystic fibrosis, zystische Fibrose) und jedes Jahr kommen rund 200 Kinder mit Mukoviszidose auf die Welt. Damit gehört Mukoviszidose zu den seltenen Erkrankungen. Bereits im Kindesalter können verschiedene Krankheitserscheinungen auftreten. Vor allem die Lunge und die Bauchspeicheldrüse, aber auch weitere Organe, zum Beispiel Leber oder die Gallenwege, sind von der Erkrankung betroffen. Die Ursache für Mukoviszidose ist ein Fehler im Erbgut. Seit 1989 ist bekannt, dass dieser Fehler auf dem Chromosom 7 im so genannten CFTR-Gen liegt. Mittlerweile sind mehr als 2000 Mutationen im CFTR-Gen bekannt. Die Veränderungen im CFTR-Protein führen aufgrund des gestörten Salz- und Wassertransportes dazu, dass ein zäher Schleim eine Reihe lebenswichtiger Organe verstopft: die Lunge, die Bauchspeicheldrüse, die Leber und der Darm sind davon betroffen. Diese Multiorganerkrankung bedarf einer besonderen Versorgung durch ein multidisziplinäres Team bestehend aus spezialisierten Mukoviszidoseärzten und nicht ärztlichen Heilberufen (u.a. Physiotherapeuten, Ernährungsberater, Pflegekräfte, etc.) sowie Sozialarbeitern oder weiteren Berufsgruppen. Ein wichtiges Element der Versorgung dieser Patienten ist die Zusammenarbeit zwischen den Einrichtungen und den Patienten mit Schulungen, Information, Motivation und dem Alltagsmanagement der Erkrankung durch die Patienten selbst (Adherence).

Das CHCR

In den letzten drei Jahren haben die beteiligten Ambulanzen aus den Universitätskinderkliniken Bochum und Essen und der Ruhrlandklinik ihre Zusammenarbeit im Rahmen des Cystische Fibrose Clinical Trial Networks intensiviert und erfolgreich gemeinsam an zahlreichen klinischen Studien teilgenommen. Aus der Erfahrung der konstruktiven und nach vorne gerichteten Zusammenarbeit der drei Kliniken hat sich der Wunsch nach einer intensivierten Zusammenarbeit ergeben. In dieser Situation ist die Christiane Herzog Stiftung auf unser Kooperationsprojekt aufmerksam geworden. Sie hat sich zu unserer großen Freude entschlossen, unsere vertiefte Kooperation zu unterstützen und langfristig zu begleiten – das Christiane Herzog Centrum Ruhr (CHCR) entstand. Die Unterstützung der Christiane Herzog Stiftung soll uns ermöglichen, Leistungen anbieten zu können, die jenseits der kassenfinanzierten Grundversorgung liegen.

Die Stiftung hat den Titel eines Christiane Herzog Centrum bisher fünfmal an große und überregional bedeutsame CF-Ambulanzen verliehen. Innerhalb des CHCR werden dann 360 Kinder, Jugendliche und Erwachsene betreut. Der neue Verbund gehört damit zu den ganz großen Einrichtungen in der CF-Versorgung in Deutschland  und bietet Betroffenen und deren Familien im Ruhrgebiet das gesamte medizinische Spektrum vom Neugeborenen-Screening bis zur Lungentransplantation.

Ziel unseres Zusammenschlusses ist die Bündelung von klinischer und wissenschaftlicher Kompetenz, die weitere Optimierung von Behandlungs- und Forschungsstrukturen und eine an den Bedürfnissen der Betroffenen ausgerichtete Patientenversorgung. Die Christiane Herzog Stiftung hat sich zur Aufgabe gesetzt, die Versorgung von Patienten mit Cystischer Fibrose in Deutschland zu verbessern. Ein besonderes Anliegen ist die Versorgung erwachsener Patienten mit Cystischer Fibrose und die Erleichterung des Überganges von der pädiatrischen in die Erwachsenenbetreuung (Transition).